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Im permanenten Ausnahmezustand

Der Alltag mit einem unheilbar kranken Kind ist für Eltern meist eine große Belastung. Durch „Papageno“ finden sie Unterstützung für Tage, Wochen oder Monate – und am Ende auch Begleitung beim Sterben.
 Ein Artikel von Maria Riedler

Laura ist zweieinhalb Jahre alt und leidet seit ihrer Geburt an einem schweren und seltenen Gendefekt. Seit Anfang dieses Jahres muss sie künstlich beatmet und ernährt werden, immer wieder hat sie auch epileptische Anfälle, schildert ihre Mutter Nicole Siller: „Durch die Unterstützung von Papageno können wir sie in ihrem gewohnten Umfeld betreuen.“ Eine Betreuung, die es in sich hat: Kaum Schlaf und rund um die Uhr intensive Pflege. Regina Jones ist Oberärztin für Kinder- und Jugendheilkunde an der Uniklinik Salzburg und ärztliche Leiterin von „Papageno“, dem mobilen Kinderhospiz. Genau solchen Familien wie den Eltern von Laura steht das Team zur Seite. „Papageno“ entstand vor gut einem Jahr aus einer Kooperation zwischen Hospizbewegung und Caritas. „Wir wussten bei der Gründung noch gar nicht, wie viele Familien das betreffen wird. Bei den meisten Eltern ist der Wunsch da, mit den Kindern zuhause zu bleiben. Mit einer langfristigen Betreuung durch ein Palliativteam trauen sich Eltern das auch zu“, so Jones.

Foto: Regina Jones

„Wir gingen nur von einer Handvoll Kinder aus, doch das hat uns überrollt.“

Seinen passenden Namen hat „Papageno“ von der Mozart-Oper „Die Zauberflöte“, in der Papageno, der Vogelfänger, seinen Prinzen Tamino in schwierigen Zeiten begleitet. „Durchschnittlich betreuen wir im Jahr etwas über 20 Familien.“ Nicht alle brauchen ständig die gleich Betreuung, doch einige brauchen sie praktisch rund um die Uhr. „Das sind Familien, die völlig erschöpft und ausgelaugt sind; die keinen Funken Energie mehr dafür aufbringen, aufzustehen und auf sich und ihre Schwierigkeiten aufmerksam zu machen. Zumeist sind es chronische Erkrankungen, die lebenslimitierend sind. Mit sehr langen und intensiven Verläufen, vielfach handelt es sich um seltene Krankheiten”, so die Medizinerin, die jahrelang Fort- und Ausbildungen im Palliativbereich gemacht hat. Daher sei sehr viel spezielles Wissen über die Krankheitsbilder nötig. Unter den kleinen Patienten machen die Kinder mit Krebserkrankungen nur einen sehr kleinen Teil aus, etwa 10-15 Prozent.

„Krankenhaus bedeutet für Kinder, Eltern und Geschwister Stress.“

Ihr Team mit zwei Krankenschwestern, einem Physiotherapeuten und – je nach Bedarf –Sozialarbeiterin oder Logopädin, leistet dabei Großartiges. Die pflegenden Eltern werden beraten und geschult. „Das ist so ein enormer Aufwand für die Eltern, die Kinder müssen ja dauernd beaufsichtigt und betreut – etwa abgesaugt –  werden. Bis ein solches Kind sein Fläschchen getrunken oder seinen Brei gelöffelt hat, dauert es oft bis zu zwei Stunden, in denen die Mutter nichts anderes erledigen kann.“ Wenn das Profiteam bei Laura ist, dann hat ihre Mutter Zeit für Dinge, die für uns alle selbstverständlich sind: „Ich gehe dann einmal an die frische Luft spazieren, oder einfach nur einkaufen.“ Nicole Siller ist in diese Lebensaufgabe hineingewachsen. „Ich bin für mein Kind da. Manchmal, wenn ich andere Kinder in Lauras Alter sehe, dann holt mich die Realität auf den Boden zurück. Ich kann ja mit ihr alleine nicht einmal spazieren gehen.“

Nicht sichtbare Schicksale

In Deutschland oder England werden diese Kinder nur entlassen, wenn eine professionelle 24-Stunden-Betreuung gewährleistet ist. Bei uns gibt es hierfür kein öffentliches Bewusstsein. „Auch was das bedeutet, wie es diesen Familien geht.“ Allein die Anschaffung eines Pflegebettes stelle schon eine solch große bürokratische Hürde dar. Das Sterben von Kindern ist ein Lebensthema, vor dem die allermeisten Menschen einfach nur fliehen. „Wir wissen, dass Laura schwerstkrank ist“, meint etwa Siller, „doch wir versuchen im Hier und Jetzt zu leben und genießen mit ihr jeden Tag. Würde ich ständig an das Sterben denken, dann hätte ich keine Kraft mehr für Laura. Sie gibt uns so viel und hat schon so viel geschafft.“ Die Pflege von Laura ist ein ständiges Auf und Ab, mit Höhen und Tiefen. „Jeder Tag ist anders“, meint die Mutter, die keine Nacht mehr durchschläft.

Foto: www.kaindl-hoenig.com

„Für die Eltern ist es ein ständiges Abschiednehmen.“

Bei diesen chronisch fortschreitenden Erkrankungen sind oft Kinder mit genetischen oder Stoffwechselerkrankungen betroffen, die vielleicht primär unauffällig normal zur Welt gekommen sind. „Plötzlich verlernen sie Dinge, oder erlernen manches wie eine Sprachentwicklung gar nicht, bis sie vielleicht irgendwann gar nichts mehr können. Das ist unheimlich hart für Eltern. Eigentlich ist es für sie ein ständiges Abschiednehmen“, bedauert die Kinderärztin. „Abschied von Dingen, die ja selbstverständlich sein sollten. Das ist auch der große Unterschied zu Kindern mit Krebs, wo ja eine gute Aussicht auf Heilung besteht.“ Teilweise sei die Erschöpfung durch die intensive körperliche und psychische Belastung enorm: „Schlafmangel, immer nagende Angst. Die kommen ja kaum außer Haus und haben wenig soziale Kontakte. Auch viele Beziehungen zerbrechen darüber und auch für die Geschwister ist das eine große Belastung.“

Dazu kommt, dass diese kleine Gruppe mit diesem spezialisierten Bedarf derzeit nur im Salzburger Zentralraum so professionell betreut wird. Deshalb möchte Jones „Papageno“ auch im ländlichen Bereich verankern. „Der Bedarf ist enorm, aber wir sind ja fast ausschließlich von Spenden finanziert und so wird das schwierig. Unser großer Wunsch wäre, auch in Schwarzach einen Kinderhospiz-Stützpunkt aufbauen zu können.“

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Salzburger Sparkasse, IBAN AT97 2040 4000 4150 2089, BIC SBGSAT2SXXX

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